更新日:2021年7月9日

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難病医療費助成制度

制度の趣旨

難病医療費助成制度は、効果的な治療方法が確立されるまでの間、長期の療養による医療費の経済的な負担が大きい方を支援するという目的に加えて、医療費助成を通じて患者の方や病状や治療状況を把握し、治療研究を推進するという目的の二つを併せ持つ制度です。

※注釈 人工透析が必要になった方の医療費助成は、東京都福祉保健局ホームページ(外部サイトへリンク)(別ウィンドウで開きます)をご覧ください。

対象となる方

次の1および2の両方の要件を満たす方が対象となります。

  1. 対象となる国または都の指定する難病に罹患していると認められる方
  2. 次の(1)または(2)のいずれかに該当する方
  • (1)その病状の程度が、あらかじめ定められた重症度分類の程度にある方
  • (2)(1)に該当せず、同一の月に受けた指定難病にかかる医療について、33,330円を超えた月数が、申請を行った日の属する月以前の12月以内にすでに三ヶ月以上あった方

※注釈 対象疾病は東京都福祉保健局ホームページ(外部サイトへリンク)(別ウィンドウで開きます)をご覧ください。

申請方法

区役所の障害者福祉課にて、受付を行っています。

区役所窓口にいらっしゃることができない場合は、お電話等でご相談ください(内線 2692)。

申請時に必要となる書類

申請される方の保険の種類や課税状況によりご提出いただく書類が変わりますので、詳しくはお問い合わせください。
また、申請日に65歳未満の方は、心身障害者福祉手当が支給される場合があります。

心身障害者福祉手当
心身障害者福祉手当についての詳細は上記のページをご覧ください。

難病医療費等助成認定までの流れ

難病医療費等助成認定までの流れを説明した画像
難病医療費等助成認定までの流れ

  1. 認定までの流れについて
    • (1)所定の臨床調査個人票(診断書)を難病指定医に依頼して作成
      ※注釈 都疾病は難病指定医による診断書でなくても構いません
    • (2)区役所窓口にて申請
    • (3)区役所から都へ送付
    • (4)指定難病審査会にて審議
    • (5)認定(医療受給者証の発行)又は非認定(非認定通知書の発行)
  2. 申請されてから、審査結果(受給者証又は通知)をお送りするまで処理期間が三ヶ月程度かかります。有効期間の開始日から受給者証がお手元に届くまでに支払った助成対象となる医療費等については、還付請求の様式を同封しますので、医療機関等の療養証明を受け、直接、東京都に請求してください。
  3. かかりつけの医師が難病指定医に指定されているかどうかについては、東京都福祉保健局のホームページをご覧いただくか、直接、医療機関へお問い合わせください。
  4. 医療費助成は有効期間が決まっているため、毎年更新の手続きが必要です。更新に必要な書類は東京都から郵送されますので、有効期限が切れる前に手続きを行ってください。
  5. 国疾病の医療受給者証は、指定医療機関でのみ利用できます。

医療費助成の内容

  1. 医療給付の内容は、医療受給者に記載された疾病及びその疾病に付随して発生する傷病を治療するために受ける診療、調剤、居宅における療養上の管理及びその治療に伴う看護などです。各種医療保険を適用した後の自己負担額(入院時の食事代と生活療養標準負担額は含みません。)から、「月額自己負担上限額」を控除した額を助成します。
  2. 介護の給付の内容は、指定医療機関が行う次のサービスに限ります。
    (1)訪問看護(2)訪問リハビリテーション(3)居宅療養管理指導(4)介護療養施設サービス(5)介護予防訪問看護(6)介護予防訪問リハビリテーション(7)介護予防居宅療養管理指導
  3. 上記の医療費助成は、国疾病の場合、あらかじめ都道府県の指定を受けた医療機関(病院、診療所、薬局)又は訪問看護事業者で受診をした場合に限り受けられます。
  4. 各種医療保険を適用した後の自己負担額のうち、高額療養費に相当する金額は、健康保険から支給されます。請求方法や金額の詳細については、ご加入の健康保険にお問い合わせください。

助成対象とならない費用

次のような費用は、助成の対象となりません。(例示)

  1. 受給者証に記載された病名以外の病気やけがによる医療費
  2. 医療保険が適用されない医療費(保険診療外の治療・調剤、差額ベッド代、個室料等)
  3. 介護保険での訪問介護の費用
  4. 医療機関・施設までの交通費、移送費
  5. 補装具の作成費用
  6. はり、きゅう、あんま、マッサージの費用
  7. 認定申請時などに提出した臨床調査個人票(診断書)の作成費用
  8. 療養証明書の証明作成費用

お問い合わせ先

区役所窓口

障害者福祉課 こころの健康推進係
内線 2692

東京都窓口

東京都福祉保健局 保健政策部疾病対策課
03-5320-4004(コールセンター)

東京都福祉保健局ホームページ

※注釈 申請時に必要となる、「特定医療費支給認定申請書」と「臨床調査個人票(診断書)」は、下記のホームページからダウンロードしていただけます。

東京都福祉保健局ホームページ(外部サイトへリンク)(別ウィンドウで開きます)

東京都難病相談・支援センター

地域で生活する難病患者さんの日常生活における相談・支援、地域交流活動の促進などを行う拠点として、患者さんの療養生活を支援しているセンターです。

東京都難病相談・支援センターホームページ(外部サイトへリンク)(別ウィンドウで開きます)

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お問い合わせ

福祉部障害者福祉課こころの健康推進係

〒116-8501荒川区荒川二丁目2番3号(本庁舎1階)

電話番号:03-3802-3111(内線:2378、2692)

ファクス:03-3802-0819

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